Lidi chápu, lidi by se mnou byli rádi, naslouchám jim,
dokážu pobrat mnohdy silné utrpení, kterým procházejí,
ale život, který žiji se nedá popsat, vymyká se veškerým představám.
Nemohu popsat nemoc svého syna, neb při třetí větě začne každý usínat,
pátou větu nevydrží ani odborníci.
Šimon je neustále ve stavu dostupnosti kyslíku, asi jako kdybychom my zdraví, byli přesídleni do 6tis.m.n.m nadmořské výšky, před trasnfuzí je jako pod Mont Everestem.
Každé tři týdny je zhruba týden v kondici jako pod Mont Everestem, co se týče dostupnosti kyslíku.
Většina z nás by v jeho stavu ani nevstala z postele.
On bojuje.
A dokonce se rozhodl kandidovat, symbolicky se postavit za platnost lidských práv pro všechny.
Stav společnosti se ho velmi dotýká.
Tak proto sem dávám rozhovor, který s ním natočila Ivana Vrzáková
On Šimon je mi navíc strašně podobný, má podobný typ intelektu, defacto stejné uvažování, stejné hodnoty, ale i podobné úzkosti jako já.
Je zkrátka můj, je to on, kdo mě posledních 21 let formuje,
jen díky němu jsem se s vámi všemi zde potkala.
Protože před 22lety a dál jsem byla strašně nešťastná, pihnila se v sobě, ve svých pocitech a představách, koulela to své hovínko a nedošlo mi, že si jen plácám hovínko.
A tak jsem dostala dárek, a začala se měnit.
Jeho tělo nejvíce ohrožuje železo, přeželeznění a otrava železem neustále roste.
Mozek požírá železo, srdce je zrezivělé železem, zkrátka všechny měkké tkáně jsou "načaté korozí"
Ještě jsme jako lidi nevymysleli umělé červené krvinky, ani darované krve neumíme odstranit železo.
Možností vyvázání železa též mnoho nemáme
Šimon se narodil v roce 2004, ale jeho mutace byla popsána a diagnostikována až v UK v r.2008.
Do té doby nebyla známa.
Jeho mutace poškodila jeho ribozomy, buněčné továrny na proteiny, u něj jde konkrétně o mutaci pátého ribozomálního proteinu velké ribozomální podjednotky.
Tato mutace je spíše dědičná, ale my ji nemáme. Může vzniknout i náhodně,
například z různého znečištění, třeba výfukových zplodin plných mutagenů.
A já, když jsem ho měla v bříšku, tak jsem dost času prostála v pražské zácpě.
Vedle narušení tvorby a hlavně dozrávání červených krvinek, to je ten nejvíce na životě ohrožující projev této mutace, jde i o onkogenní mutaci (Myelodyspalstický syndrom, tlusté střevo vysoké riziko)
Lidé, včetně příbuzných, mají tendenci ho mistrovat, od malička se setkává s těžkým, brutálním odmítáním, ne s nepochopením, ale s odmítáním, což u něj vypěstovalo silnou reakci na jakýkoliv spouštěč tohoto traumatu.
Tohle všechno v něm posílilo úzkosti, silnou OCD, asi 5x horší než bravurně ztvárnil J.Nicholson ve filmu "LEPŠÍ UŽ TO NEBUDE".
Jen navíc těžce fyzicky nemocný.
Šimi o lidech mluví často jako o stvořeních, proto používá zájmeno "to", a to používá až do doby, než je s nimi v užším stavu. On hovor třeba o ženě, jako "o tom" spoustu lidí popuzuje, aniž by poznali kontext a zeptali se, proč takto lidem říká. Je to jistá forma odstupu.
Šimi je antifašista, humanista, a já jsem ráda, že se stále ještě snaží, navzdory svému těžkému stavu.
Taktéž lidem dává přezdívky, které jsou mimochodem velmi výstižné, tak třeba svému otci, mému manželovi říká často "VEPŘ" NEBO "ČUNÍK, VEPŘÍK", to proto, protože je brutálně všežravý a věčně hladový a ochotný sníst cokoliv.
A já jsem zase od jeho deseti let "MAMUT" nebo "MAMUTKA", a to z důvodu toho, že jsem velká a býložravá a je velmi pravděpodobné, že vyhynu, jako mamut.
COž opět lidi popuzuje, protože ho všichni mistrovali, jak může tak milé mamince říkat tak ošklivě, a nenechali si vysvětlit, že mamut ani prasátko přece nejsou oškliví.